Viernes 27 de Septiembre de 2013
Caminata solidaria para llegar al gobierno nacional, por una respuesta para los primos – Entrevista con las mamas de los nenes
Como en otras notas lo hemos reflejado, la lucha por los primos continua. Recordemos que los primos Lombardo necesitan con urgencia un trasplante que se realiza en Minnesota. Pero el costo es de casi 9.000.000 de pesos por trasplante. Dos de los nenes deben trasplantarse cuanto antes.
Por tal motivo se realizará una caminata el día sábado 28 desde la 14:30 hs., los concurrentes se reúnen en la plaza principal y caminaran hacia el Pulmón Verde. Identificándose con un color azul, (prenda, globos, cintas, banderas) necesitamos que el pueblo argentino vea la urgencia de este trasplante y que el Estado intervenga para que los nenes puedan vivir.
En una entrevista exclusiva para los medios locales, las mamás de los nenes. Judit, la mamá de Valentino, Carolina la mamá de Bautista y Melina, mamá de Juan Ignacio explicaron mas en detalle la enfermedad.
La ADRENOLEUCODISTROFIA, es una enfermedad progresiva que afecta a las personas en su niñez por lo general, hasta los 11 años, daña directamente al cerebro, la sustancia blanca, también afecta a las glándulas suprarrenales. Lamentablemente la descubrimos con Valentino, el 20 de junio del año 2012.
El sufre una convulsión, de ahí lo derivamos a Junín y recibimos la mala noticia. Desde allí empezó toda nuestra pesadilla. Valentino tiene 11 años, esta muy complicado, ya no es apto para el trasplante que es con lo que se para la enfermedad.
El tratamiento en la Argentinano tiene éxito, por eso decidimos hace tiempo, buscar contactos donde podamos tratar a nuestros hijos. Necesitamos 1.226.954 dólares estadounidenses por niño.
Es un monto inalcanzable para nosotros, por eso queremos que esta situación llegue a nivel nacional. Aquí en nuestro país se tarda mucho en encontrar donantes 100% compatibles para el trasplante, y al ser una enfermedad tan progresiva, cuando se consiguen los donantes los nenes no están en condiciones de ser trasplantados.
Por eso tomamos la decisión de sacarlos del país, mas precisamente llevarlos A Estados Unidos, Minnesota. Hemos estado en una conferencia en el Hospital Austral, donde se hizo una junta médica y una de familiares con esta problemática. Y allí, nos dimos cuenta que aquí no tenemos posibilidades, había una mamá que perdió sus dos hijos, y otras cuatro familias con sus chicos en igual o peor estado que Valentino.
Seguridad de que los trasplantes en otro país sean exitosos no tenemos ninguna, pero si sabemos que en Estados Unidos tienen mucha mas experiencia, tiene realizados trasplantes exitosos, y si hay que hacer un segundo están preparados para hacerlo.
Mas allá de la ayuda de la gente de nuestro pueblo que es mucha, es muy grande la cifra que necesitamos, por eso queremos una intervención nacional, del Estado. Hemos enviado cartas a políticos, y nadie por ahora nadie ha respondido. Hoy recibimos un llamado de Presidencia de la Nación, donde nos ofrecían 30 mil pesos por única vez, para cada uno, para mejorar su calidad de vida. Realmente cuando escuchamos eso, nos pareció una burla.
El costo es de casi 9.000.000 de pesos por trasplante, más gastos, tendríamos que vivir allí en Estados Unidos casi dos años, según como reaccionen los pacientes. Cuando empezamos con todo esto teníamos fe que aquí en Argentina podíamos solucionar el tema estuvimos un año esperando un trasplante de medula para Valentino.
Las intervenciones de los chicos se haría en la Unidad de Trasplante Pediátrico de Médula Ósea, de la Universidad de Minnesota, a cargo del médico Weston Miller. El incluso nos hizo llegar una carta que le enviaron a un Ministro del Ministerio de Salud de la Nación, contándoles la urgencia de los chicos para viajar y realizar el tratamiento, incluyéndoles el costo.
O sea, Nación sabe de nuestra necesidad, y de la urgencia del tema. Le han llegado cartas desde distintos lugares, distintos partidos políticos, etc.
Nosotros ahora tenemos pensado hacer esta movilización con gente de nuestro partido, para mostrar que todos nos acompañan, y todos piden por esta causa. Depende de la rapidez que nos contesten y nos hagan un deposito, es la calidad de vida que van a tener nuestro hijos.
Realmente queremos que se tome conciencia, esto es muy serio y muy triste a la vez. En este momento se esta luchando también por una Ley, para realizar pruebas genéticas a los bebes recién nacidos, para poder actuar rápidamente.
Los nenes (son 6) los que tienen que intervenirse son Juan Ignacio (11 años) y Bautista (5 años). Está Valentino, que necesita medicación (el más afectado) y los otros 3 nenes están siendo sometidos a control con Resonancia Magnética Nuclear cada 6 meses para ver si desarrollan la enfermedad. Con suerte, quizás no la desarrollen.
Lo que si tienen los seis es insuficiencia suprarrenal o Enfermedad de Addison, y por ello toman una medicación diaria.
Para finalizar queremos dejar un mensaje a la población para que el día sábado, nos acompañen, sabemos que mucha gente nos ha apoyado y dado una mano, pero queremos que nos acompañe todo el pueblo en esta lucha, para que el Estado nos escuche”.
Si querés ayudar:
Cuenta Banco Nación: 2811193665
CBU: 01102811-30028111936651
Sucursal: 1930 - Los Toldos, Pcia. de Buenos Aires
